enreumatikersblogg

Senaste inläggen

Av Sus - 4 mars 2016 22:58

Sitter just nu i sjukhussängen efter att ha gjort en steloperation av min vänstra fot. 

Operationen har gått bra och det känns hyfsat bra. Jag kommer att ha gips upp till knät i först och främst 6 veckor. Därefter ska foten röntgas och läkningen kollas. 

Jag kommer inte att få belasta foten eller ens rubba den under 8-10 veckor. 


Jag gjorde samma operation för drygt 2 år sedan. Jag fick då diverse olika skruvar i foten och ett stift insatt. Det som har hänt är att jag förmodligen rubbat foten under läkningen och därför hade en skruv gått av. 

Nu är några skruvar borttagna och även stiftet. I stället har jag fått en platta med en skruv i varje hörn av plattan inopererad. Detta ska visst stabilisera ännu bättre än förra gången. 


Jag är glad att det är gjort och hoppas förstås att slutresultatet blir så bra att jag kan köra motorcykel i sommar. 😀 


Färgen på gipset blev lila, men det framkommer inte riktigt på bilden. Skulle gärna vilja pimpa det, men vet inte hur. 😀😉


Är vid gott humör trots att det självklart känns att någon sågat i foten, vilket jag också hörde eftersom jag gjorde det hela i halvslumrigt tillstånd med ryggmärgsbedövning. Det låter kanske hemskt, men jag tyckte det var en häftig upplevelse. 


Nu lite hjälp av starka mediciner och så in i dimman. 😴

Av Sus - 27 januari 2016 22:41

Tandläkarbesök idag. I vanliga fall brukar det medföra lite magont eftersom det gräver ett stort hål i plånboken.

Särskilt om man äter vissa mediciner som kortison som påverkar tandstatusen väldigt negativt. 

Tänderna blir sköra och går sönder och behöver lagas. Det är en av biverkningarna man får leva med. Därför har jag alltid flera tänder som behöver fixas när jag ska till tandläkaren. På grund av detta kallas jag automatiskt till tandläkaren två gånger om året för undersökning. 


Har man däremot ett blått kort betalar man bara en bråkdel, eller ingenting alls om man nått upp till frikort via landstinget. Det underlättar enormt mycket kan jag lova och jag går gladeligen till tandläkaren nu.

Jag bifogar en länk nedan med mer information om vad som gäller och hur man går tillväga om man vill ansöka. Det är förstås förenat med att man har en utredd diagnostiserad sjukdom som tydligt påverkar tandstatusen och detta ska intygas av läkare, så vem som helst kan inte få det. Men tillhör du kategorin så kan det vara värt att få det prövat.


Så vad sa jag nu, jo tandläkarbesök idag. Min fantastiskt trevliga tandläkare sa att mina tänder var jättefina. Inga hål, ingen karies, ingen tandsten.

Ni vet, eltandborste, tandtråd och floursköljning (fått på recept) varje dag har gjort susen.

Och det finns ju inget som går upp mot en fräsch mun, både för omgivningen och en själv, så jag är riktigt glad.   





Av Sus - 25 januari 2016 22:22

Om någon skulle tro att man inte påverkas fysiskt, det vill säga i kroppen, av vädret, så kan jag säga att åtminstone jag gör det i allra högsta grad.

Jag reagerar direkt på väderomslag. Ibland innan jag ens vet att det ska bli omslag (jag är dålig på att kolla väderrapporter.) men kroppen talar om det ändå.


Regn, rusk, kyla och temperaturväxlingar får min kropp att protestera och sätta sig på tvären. Jag kan direkt få mer smärtor men framför allt blir jag stelare i lederna. Jag behöver inte ens ha varit utomhus eller ens tittat ut genom fönstret. Det är rätt märkligt faktiskt, men så är det.


Jag vet att det finns personer som påverkas psykiskt av vädret eller till och med av de olika årstiderna vi har och det kan t ex yttra sig i vårdepressioner, höstdepressioner osv. Jag har tack och lov inte dom problemen för det måste vara jättesvårt.

För mig är det enbart självaste kroppen som slår om -likadant som vädret. Det kan alltså ändra sig från timme till timme.

Dåligt väder = dålig kropp, men bättre väder, bättre kropp .. Vilket ju är positivt.   

Ja ni förstår att jag gillar sommaren bästa av allt. Värmen får mig att må så mycket bättre. Är jag utomlands i värmen, och tro mig jag tål verkligen värme. Då behöver jag inte ens ta mina mediciner. Jag vet att jag bor på fel breddgrader egentligen, men vem vet vad framtiden har med sig.   


Jag ska tillägga att jag har träffat reumatiker som säger precis tvärtom. Att dom mår mycket bättre i kyla. Det har jag själv jättesvårt för att förstå, eftersom värmen liksom tränger in i kroppen och mjukar upp den. Precis som när man är varm efter ett träningspass. Blodcirkulationen ökar och man blir mer rörlig.

Men det visar ju bara att den ena är inte den andra lik   


Av Sus - 18 januari 2016 19:27

Tipsar om direktchatt med Överläkare i reumatologi Ralph Nisell som pågår just nu.

Han har deltagit i programmet fråga doktorn om reumatism som finns att se i sin helhet på SVT play.




Av Sus - 18 januari 2016 16:30

Okej, ny behandling påbörjad som jag delade med mig av sist.

Inga revolutionerande resultat ännu, men jag lever på hoppet. Jag vet att det bara har gått några dagar och att det faktiskt kan gå upp till 3 - 4 månader innan jag märker någon effekt, men jag kan ändå inte låta bli att känna efter extra mycket varje dag eftersom jag hoppas så extremt mycket. Men, än så länge ingen förändring.


Uppföljning med Försäkringskassan idag. En ny väldigt trevlig handläggare ringde och presenterade sig. Jag gillar när dom är glada och positiva i telefonen, det smittar liksom av sig.    Självklart förstår jag att dom måste följa upp min situation. Det är inget konstigt med det, tvärtom. Konstigt vore det annars. 


För övrigt har min bil i stort sett kraschat och det betyder att om jag ska ta mig någonstans och även vara redo för jobbstart längre fram så måste jag leta efter annan bil. En twist i detta är att jag på grund av kraschad fot... siktar in mig på en automatare.

Man måste anpassa omvärlden till sig själv och sina förutsättningar för att det ska bli så bra som möjligt. Min fot mår inte riktigt bra av att trycka ner kopplingen, så för att vara snäll mot mig själv tycker jag det är dags för autoväxel. Jag ser fram emot en bättre bil som står och väntar på mig när jag själv är redo att vrida om nyckeln och köra till jobbet. Det i sig är en motiverande faktor att bli friskare.  


Av Sus - 14 januari 2016 22:46

Jag har idag hämtat ut min nya medicin.   


  


Den ska jag ge mig själv i form av sprutpennor. Den som heter Simponi kostar hela 11 000 kr för endast en spruta.

Tack och lov för högkostnadsskyddet.

En gång i månaden ska jag ge mig Simponi. Den andra på bilden heter Metoject och innehåller cellgift ska tas en gång i veckan. Den har jag tidigare ätit i tablettform, men eftersom kroppen lättare tar upp hela innehållet i flytande form ska jag nu ta det i spruta. Eller rättare sagt som injektionspenna. Nålarna ska in i vilket fall som helst, men nålrädd slutade jag vara för länge sedan.


Jag kan inte beskriva hur mycket jag hoppas på att Simponi i kombination med Metoject ska ge mig en positiv effekt.

Jag längtar så vansinnigt mycket efter en förbättring och efter att bli mig själv igen efter en lång tids smärtsam nerförsbacke med behandlingar som inte har fungerat.


Det sägs om man tror tillräckligt mycket på något så blir det så.  Nu ska jag mentalt lägga fokus på att tro.. tro .. tro.. på att den nya medicinen kommer att fungera.   








Av Sus - 13 januari 2016 23:00

Några dagar av upp och nergång och uppgång och ...


Blodtryckstagning för tredje gången på tre veckor. Ordination från ortopeden. Själv har jag ingen aning om varför mitt annars mycket låga blodtryck stigit. Orkar ärligt talat inte bry mig heller. Man kan inte bry sig om allt.

Nu är i alla fall blodomloppet under kontroll. Skönt ! Snälla kroppen sköt du ditt, så sköter jag mitt.


Har idag ringt operationsplanerare för att påskynda den kommande operationen av min skrotade vänsterfot, som jag har anledning att återkomma till emellanåt.

Fick först besked om operation i januari. Sen kom besked om Mars. Då gick ridån ner. Kändes som en alldeles för lång väntan.

Mars. Vår, nästan Sommar ju. Jag vill ut ur detta sjukfängelset fortast Möjligt.

6 veckor med gips. Sen sådandär jättestövel och kryckor i ett antal veckor. Sen, börja gå själv.


Men idag, brev på posten och positivt besked i telefonen. Operation den 16 februari. Shit, shit.. shit om jag ändå kunde hoppa av glädje ! :-D


Livet är på paus men det väntar på mig. Och det väntar på mig rejält ! :-D





Av Sus - 10 januari 2016 16:45

Delar med mig av lite förhoppningsvis, förståelig fakta. Jag är varken läkare, forskare eller proffs på termer och benämningar så beskrivningen blir utifrån mina egna ord.

Det kanske verkar konstigt, men jag är tämligen ointresserad av biologin kring reumatism. Jag är därför inte heller särskilt påläst.

Självklart vet jag en del eftersom jag varit reumatiker sedan 14 års åldern, men jag slukar inte information i ämnet, är inte medlem i reumatikerförbundet och jag läser inte bipacksedeln till medicinerna.

Kanske är det i ren självbevarelsedrift.  


Reumatism är ett samlingsnamn för en mängd, ja faktiskt uppåt en hundra olika sjukdomar som drabbar rörelseapparaten. För den som inte är så hemma på anatomi så är rörelseapparaten kroppens stomme, det som gör kroppen rörlig och som gör att vi kan röra på oss. Såsom leder, ben, brosk, ligament, skelett, blodets cirkulationssystem och nervsystemet som styr rörelserna. Reumatism betyder i det här sammanhanget: Inflammation.

Ordet inflammation kommer från latinets In flammatio och betyder : tända eld på.

Vilket jag tycker förklarar saken bra.  


En av de reumatiska sjukdomarna är en inflammatorisk ledsjukdom som heter Reumatiod artrit (RA) ledgångsreumatism. Det vill säga: Inflammation i lederna.

Enligt läkare är det den diagnosen jag har. Själv undrar jag om jag inte har en blandning av flera olika reumatiska sjukdomar och det skulle bara vara typiskt mig att vara en mix, en blandning av allt, en enda oorganiserad röra.   


De flesta av oss har haft en inflammation någon gång, någonstans i kroppen. Då vet ni att tecken på inflammation är att stället är svullet, varmt, rodnat och gör ont. Man kan då exempelvis få kortisontabletter eller en kortisonspruta i leden och så försvinner inflammationen. Lätt och busenkelt.

Så får även jag ibland. Det är en obeskrivlig lättnad.

 

Det är dock värre när inflammationen inte ger med sig, liksom förökar sig och brer ut sig och tar över hela kroppen.

För en reumatiker behöver det inte enbart drabba t ex leder och vävnader, utan kan sätta sig på även livsviktiga organ som lungor, hjärta, bukhinna, blodkärl, ögon m m.  

 

I våra kroppar har vi fantastiska krigare som vi kallar de vita blodkropparna. De angriper celler som är sjuka, men signalerar också likt en vakt i ett vakttorn att fara är på gång.  

De vita blodkropparna samlas då i trupp och går till attack mot fienden. Vid reumatism får tyvärr de här vitingarna för sig att skjuta vilt och angripa kroppens egna celler och jag brukar då förklara det enklast med att kroppen "äter" av sig själv eftersom den helt enkelt angriper och förstör sig själv.   

 

Reumatiod artrit är en kronisk sjukdom. Ett krig som aldrig tar slut. Som pågår dygnet runt, året runt, livet ut. Efter angrepp efter angrepp skadas därför bland annat ledbrosk och ben svårt. Dom går sönder och till och med förintas ibland, vilket jag själv som ett levande frågetecken drabbats av. "Vart har mitt skelettben tagit vägen ..??" Borta !?  

Ja, sa farbror doktorn. Det har förintats.

Tro fan jag har ont sa jag. Jag går ju utan ben i foten.

 

Smärtor signalerar att något är fel och en inflammerad, skadad led kan göra rent ut sagt förbannat ont. Två gör dubbelt så ont. Många på en gång gör extremt ont.

Eller som jag brukar säga, det blir liksom för mycket på en gång.

 

Man kan nå toppen på smärttröskeln och lite till, men sen är det stopp.

Som när man slår i tån i tröskeln, hoppar runt och svär, men istället är hela kroppen körd i tröskeln och dessutom överkörd av en vägplog, en långtradare och en buss. Orörlig ligger jag där och kan inte mycket mera. Inte vända mig och definitivt inte stiga upp. Det känns som hela jag har gått sönder.

 

Det är då jag befinner mig, totalt utmattad, i min egna jävla sjukdomsvärld och vet med sanningen i vitögat, att ingenting, absolut ingenting är viktigare i livet än hälsan.


     






Ovido - Quiz & Flashcards